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北京大学儿科学博士樊曦涌医生:后疫情时代看爱心罕见病事业的发展

2020-07-31

2020年初,一场席卷全球的新型冠状病毒疫情,让世界各国都受到了很大的冲击,中国经济也面临多重压力,包括医疗在内的许多行业都受到不同程度的影响。

在这个特殊时期,对于罕见病,这类特殊的疾病,其医疗服务和保障是否受到阻碍,有些人产生了困惑。事实证明,在此形势下,国家的医疗保障事业在持续推进。2020年6月1日,《中华人民共和国基本医疗卫生与健康促进法》正式实施,提出“国家建立以基本医疗保险为主体……多层次的医疗保障体系”。

针对这一政策,在2020年7月11日召开的“第八届北京罕见病学术大会暨2020京津冀罕见病学术大会”上,北京医学会罕见病分会副主任委员王琳教授提出了包括“统筹安排慈善基金进入罕见病医疗支付机制” “引导商业保险进入罕见病医疗支付机制”在内的多方支付。这些支付机制的提出,令人不由想到了由爱心人寿发起的罕见病服务项目。

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2019年第八届中国罕见病高峰论坛上,樊曦涌医生与参会代表介绍爱心罕见病工作及国际会诊服务


自2018年5月爱心人寿旗下爱小心门诊与德国柏林大学附属夏里特医院密切合作建立“爱心德国夏里特儿童罕见病中心”(以下简称“爱心罕见病中心”)以来,爱心已经开始行动,践行这两个支付机制。

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2018年爱小心门诊与德国夏里特大学医院建立战略合作


2019年5月承办的“爱心互联首届中国罕见病高峰论坛”上,包含儿童罕见病赔付内容的“爱心宝宝”保险产品上线,成为国内首款罕见病相关的商业保险产品。同年8月,爱心金羽翼慈善基金会联合爱小心门诊共同推出了“爱心罕见病国际二诊慈善救助”项目,全额资助经济困难的罕见病患儿进行国际权威罕见病专家的远程会诊。2020年初的新冠疫情期间,尽管全员在线办公,爱心罕见病工作并未停止,期间完成了2例慈善救助患者的远程国际会诊,德国夏里特医院的罕见病专家为这两位贫困患儿进一步明确诊断,调整更适合的治疗方案提出了重要的建议。

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 一个肝脾大多年的贫困患儿,多方诊治未明确病因,经爱心金羽翼慈善基金会国际二诊慈善项目资助,成功获得德国夏里特大学医院的罕见病专家远程会诊,考虑为慢性活动性EB病毒感染,从根本上转变了后续的诊疗方向



此外,疫情期间利用线上会议平台,爱心举办了神经系统罕见病公益沙龙,请国内知名小儿神经专家为罕见病患儿进行了在线咨询与病例讨论服务。

目前,爱心罕见病中心已形成了一套自有的特色服务,运用先进的远程视频会诊设备,整合来自国内三甲医院、德国、美国的罕见病及疑难重症相关专业医生,以强大的医疗背景和专业、优质的医疗服务,为罕见病及疑难重症患儿提供国际第二诊疗意见、国际远程视频会诊、海外就医等服务,为饱受罕见疾病折磨的患儿和家属,提供到达国际顶尖专业医院的机会和途径。

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北京大学人民医院儿科主任、著名小儿神经科专家秦炯教授到爱小心门诊为神经系统罕见病患儿会诊,樊医生与秦炯教授合影。


同时,联动慈善机构,多渠道为不同经济能力的罕见疑难病患儿提供全方位的服务。爱心罕见病中心成立两年来,已接诊罕见病患儿20余例、30余人次,其中9例患儿进行了国际会诊,4例进行了国内知名专家的会诊,所有会诊病例都在爱小心罕见病门诊规律随访。会诊服务的专业性、个体化、高效率,得到患儿家属的高度认可,爱心罕见病服务为越来越多的人知晓。

纵观爱心罕见病事业的发展,从成立之初就具有高起点、专业化的特点。新冠疫情并没有阻挡爱心罕见病事业的发展,其影响力正在逐渐扩大。正如哈尔滨医科大学校长张学院士在“第八届北京罕见病学术大会暨2020京津冀罕见病学术大会”上指出,“研究和诊疗罕见病的能力代表一个医院的水平”,爱心罕见病事业的持续推进,为爱心医疗专业水平的持续提升和国际接轨,有重要的推动作用。


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